A adolescência é uma fase repleta de mudanças e descobertas. Para quem convive com a fenilcetonúria, enfermidade conhecida como PKU, esse período traz desafios ainda maiores. A PKU é uma condição genética rara que impede o corpo de processar a fenilalanina, uma substância presente em alimentos ricos em proteínas, como ovos, leite, carne, alguns legumes e em adoçantes, como o aspartame.
Quando não metabolizada corretamente, ela se acumula no sangue e no cérebro e pode afetar o funcionamento do sistema nervoso. Por isso, o tratamento desde o nascimento é fundamental e depende de uma dieta muito restrita, associada à suplementação de aminoácidos, essencial para garantir a ingestão adequada de nutrientes.
Com o início da adolescência, a rotina alimentar passa a coexistir com compromissos sociais, refeições fora de casa e o desejo de não se sentir diferente, o que pode impactar o seguimento da dieta. A endocrinologista pediátrica Dra. Paula Vargas explica que nesta fase muitos jovens começam a flexibilizar a alimentação ou diminuem o uso da suplementação, o que pode prejudicar o equilíbrio metabólico e o bem-estar emocional. “O adolescente quer pertencer ao grupo, e isso é natural. Mas a PKU exige cuidados diários que não podem ser colocados de lado. Quando o jovem tenta se encaixar, a disciplina do cuidado da doença costuma ser afetada, porque ele passa a evitar situações em que sua dieta ou suplementação o fazem se sentir diferente“, afirma.
Estudos mostram que a PKU, mesmo quando tratada, já pode afetar o estado mental. O excesso de fenilalanina pode diminuir neurotransmissores importantes para o humor, como dopamina e serotonina, e prejudicar a mielina, estrutura essencial para a comunicação entre os neurônios.
A médica explica que isso não significa que todo adolescente com PKU terá sintomas emocionais, mas o risco é maior. “Quando a fenilalanina sobe, mesmo por períodos curtos, funções como atenção, organização e regulação emocional podem ser afetadas. Por isso, o cuidado multidisciplinar constante é fundamental, em todas as fases da vida”, reforça.
Esse impacto se intensifica quando o adolescente perde o controle da dieta. Estudos e diretrizes apontam que concentrações de fenilalanina acima de 600 µmol/L (valor considerado elevado) estão associadas a um risco maior de alterações comportamentais e neuropsiquiátricas em jovens com PKU.
De acordo com a especialista, isso acontece de forma silenciosa. “Os efeitos não aparecem de um dia para o outro e podem passar despercebidos no início. É um acúmulo de pequenas oscilações que, com o tempo, prejudicam a memória, a motivação, o humor e a capacidade de concentração. A boa notícia é que, ao retomar a dieta e controlar adequadamente a doença, muitos desses efeitos podem ser revertidos“, destaca.
A pressão social também pesa nessa fase, e um dos pontos que mais interfere na adesão ao tratamento é a suplementação nutricional. Muitos adolescentes relatam vergonha de usá-la, especialmente fora de casa, já que o cheiro e o sabor podem ser fortes. Essa sensação de ser diferente se soma à restrição alimentar e aumenta a tendência de esconder a rotina do tratamento. Neste sentido, a endocrinologista pediátrica reforça que o apoio emocional e o acompanhamento constante fazem diferença nessa etapa. “Não é apenas explicar por que a suplementação é importante. É ajudar o jovem a enfrentar o desconforto social, a encontrar estratégias para incorporar o uso na rotina e a entender que manter o tratamento o faz sentir-se melhor“, pondera.
Por isso, o cuidado multidisciplinar é fundamental para apoiar o adolescente em todas as frentes: alimentação, saúde mental, vida escolar e convivência social. Além disso, a médica destaca a necessidade de ampliar a disponibilidade de suplementações mais palatáveis e práticas, além de terapias específicas para a doença que ajudem a melhorar a adesão.
“A adolescência é um momento de escolhas e construção de identidade e, para quem convive com PKU, também é um momento de consolidar o autocuidado. Quando o tratamento se integra à rotina com apoio adequado, o jovem preserva sua saúde mental, mantém o equilíbrio metabólico e vive essa fase com mais segurança e liberdade”, finaliza.
Por Redação
